Шестилетний Исайя Руиз обожает футбол, игры на свежем воздухе и катание на тракторе своего прадедушки. Он все время улыбается и смеется, а недавно получил в школе "медаль гражданина" за то, что всегда бросается на помощь сверстникам.
"Это самый милый, любящий мальчик, - говорит его бабушка, Лори Фонтейн, живущая с внуком в городе Конроу, в Техасе, - Если он видит, что какая-нибудь девочка или мальчик упали, он всегда подойдет и спросит, все ли в порядке, и все это так искренне".
У Руиза синдром Драве, тяжелое заболевание, приводящее к более чем ста судорожным припадкам в день. Оно было впервые диагностировано у него в возрасте двух месяцев. Он ездит в специальной коляске, позади которой прикреплен баллон с кислородом. Он носит выправляющий протез на ноге, так как из-за постоянных судорог мышцы ослабли у него на одной стороне тела, а еще он носит охлаждающий жилет в жаркую погоду, чтобы не перегреться. Бабушка спит ночью рядом с ним - на случай, если судороги начнутся у него во сне.
"Я никогда не оставляю его без присмотра, - говорит Фонтейн, которая работает волонтером в школе внука, чтобы всегда быть поблизости, - Это может случиться с ним в любой момент. У него могут быть судороги в ванной, на горшке. ... Я просыпалась от того, что судороги случились с ним в постели среди ночи. Иногда мы лежим в больнице по 3 недели, чтобы ему стало лучше".
Руиз принимает три разных противосудорожных препарата каждый день, но они мало ему помогают и дают самые разные побочные эффекты - от излишнего веса до постоянной сонливости. А потом, год назад, для семьи блеснул луч надежды. Лечащий Руиза невролог из Детской больницы Техаса рассказал Фонтейн о новом препарате, создаваемом на основе конопли специально против симптомов детской эпилепсии.
Этот препарат, Epidiolex, представляет собой каннабидиол, или КБД, непсихоактивное вещество конопли, которое не изменяет сознание, как это делает "травка". В прошлом году FDA одобрила серию клинических испытаний эффективности Эпидиолекса в медицинских центрах по всему миру, в том числе в 10 городах США.
Сорта конопли с высоким содержанием КБД, обычно употребляемые в форме маслянистого экстракта, в последние годы становятся все более популярными в качестве лечебной альтернативы для детей с неизлечимой эпилепсией, особенно после историй о "чудесном" исцелении, прозвучавших недавно в крупных СМИ. Однако конопля по-прежнему запрещена на федеральном уровне, а вот научные испытания Эпидиолекса были одобрены.
В понедельник Американская Академия Неврологии опубликовала данные исследования, предваряющего двойные слепые клинические испытания, которые проводятся прямо сейчас. Более половины из 137 участников исследования, как дети, так и молодые взрослые, получавшие Эпидиолекс, показали признаки улучшения.
Д-р Ангус Уилфонг, педиатр-невролог, возглавляющий испытания Эпидиолекса в Детской Больнице Техаса, объясняет, что результаты проведенных испытаний нельзя рассматривать как доказательство эффективности препарата, так как не использовалась контрольная группа, и все же данные "многообещающие".
"Радует то, что появилось больше свидетельств тому, что подобные лекарства могут использоваться для лечения этих заболеваний, - говорит Уилфонг, - Но это еще не доказательство. Именно его должны дать ведущиеся сейчас исследования".
В ближайшие несколько месяцев ученые будут испытывать Эпидиолекс на юных пациентах с эпилепсией по всему миру. При этом некоторые из них будут получать плацебо, и ни пациенты, ни медперсонал не будут знать, что именно принимает ребенок - Эпидиолекс или плацебо. Уилфонг говорит, что опубликования результатов нужно ждать примерно через год.
Руиз был выбран для участия в первой стадии двойного слепого эксперимента в конце прошлого года, и Фонтейн, его бабушка, говорит, что до сих пор не знает, получал ли Руиз лекарство или плацебо. Она знает одно - его судорожные припадки уменьшились в период исследования.
"В декабря, который для нас обычно бывает тяжелым месяцем, мы не были госпитализированы ни разу, - говорит она и добавляет, что внук помогал ей украшать елку первый раз в жизни, - Мы не знаем, что он принимал; может быть, плацебо, и это был просто удачный декабрь. Однако у него был только один действительно тяжелый припадок за целый месяц".
Уилфонг поясняет, что как только FDA совместно c DEA (Агентством по борьбе с наркотиками) одобрят данные той стадии исследования, в которой участвовал Руиз, он сможет получать лекарство хоть до конца жизни, если будет нужно. Уилфонг говорит, что ожидает получить одобрение в течение месяца.
Конопля и ее производные отнесены американским правительством к Списку I контролируемых веществ, то есть за ними не признается никаких лечебных свойств. И все же, по мере того, как множатся истории об исцелении детей коноплей, ряд консервативных штатов принимают законы, разрешающие применять непсихоактивную коноплю для лечения эпилепсии. За прошлый год более дюжины штатов, включая Флориду и Кентукки, приняли соответствующие законы и еще 9 подумывают о том же.
Уилфонг говорит, что он резко возражает против попыток легализовать марихуану для применения в педиатрии, так как на данный момент свидетельства в пользу того, что она помогает при детских болезнях, в лучшем случае базируются на разрозненных сообщениях.
"Дети не должны принимать эти препараты за пределами исследований, - говорит он, добавляя, что трудно узнать, какие именно вещества содержатся в растении, в отличие от аптечного препарата, - Очень опасно подвергать детей воздействию лекарств, когда не знаешь, что в них входит".
Сторонники реформ в области марихуаны возражают, что конопля успешно использовалась для лечения судорог не одно столетие. В 1843 году, например, британский военный врач Уильям О'Шонесси описал случай, как масляный экстракт конопли остановил почти непрерывные судороги у младенца.
"Конопля - вовсе не новое средство. Человек применял ее успешно и без последствий на протяжение тысяч лет, - говорит Стив ДеАнджело, чей организованный в Калифорнии центр медицинской марихуаны Харборсайд оказывает помощь детям с эпилепсией, - Тем временем, не существует ни одного фармацевтического препарата, способного лечить тяжелую детскую эпилепсию. До тех пор, пока подобные препараты не появятся по доступной цене, со стороны врачей безответственно осуждать родителей, которым не остается ничего другого как наблюдать, как их дети страдают, а возможно и умирают".
Фонтейн согласна с этим. Первый раз она услышала о том, какое воздействие оказывает масло с КБД на детскую эпилепсию, посмотрев документальный фильм Санджея Гупты "Трава", который CNN показала в 2013 году. Там рассказывалось о 7-летней девочке из Колорадо, Шарлотте Фиджи (на фото). Когда-то Фиджи переживала несколько сотен конвульсий в день. С тех пор как она начала принимать экстракт конопли, количество судорог сократилось всего до нескольких в месяц. Сорт марихуаны с повышенным содержанием КБД, Charlotte's Web (Паутина Шарлотты), был назван в ее честь, и, с тех пор как ее история стала достоянием гласности, сотни семей, оказавшихся в похожей ситуации, хлынули в Колорадо в надежде на успешное излечение.
"Я смотрела на эту девчушку и думала: "Это мой внук", - описывает Фонтейн свою реакцию на фильм Гупты, - Я хотела только одного - чтобы у Исайи была нормальная жизнь. Просто чтобы он был нормальным 6-летним мальчиком. Если КБД может ему это дать, то он мне нужен".
Фонтейн говорит, что иногда ее критикуют знакомые, которые спрашивают ее: неужели она хочет сделать из своего внука наркомана.
"Я приглашаю их побыть денек на моем месте, - говорит она, - Жить с тем, с чем я живу. А потом сказать мне, не захочется ли им сделать что угодно для своего внука или ребенка".
Источник - Huffington Post
Комментарии (0)