Мисси Миллер со своим сыном Оливером, который болен эпилепсией
Когда штат Нью-Йорк легализует медицинскую коноплю для хронически больных, в соответствии с недавним решением губернатора, сын Мисси Миллер Оливер, страдающий эпилепсией, все равно останется без лекарства.
Оливер получил травму ствола мозга еще в утробе. Теперь ему 14, и он переживает несколько сотен судорожных припадков в день. Уже много месяцев его семья возлагает свои надежды на сорт конопли, выведенный в Колорадо, который помог детям с аналогичными заболеваниями.
Однако в соответствии с распоряжением губернатора Эндрю Куомо, подписанным в среду и сделавшим Нью-Йорк 21-ым штатом, легализовавшим медицинскую марихуану, выращивание конопли или ввоз специализированных сортов растения из других штатов запрещены. Новый закон ограничивает число больниц, которые могут назначать марихуану, а использоваться она может только при таких заболеваниях как рак и глаукома.
Пациенты не смогут выбирать подходящий именно им сорт, а такие, как Оливер - те, кто мог бы получить пользу от особого сорта, известного как Charlotte's Web (Паутина Шарлотты) и имеющего высокое содержание каннабидиола, или КБД - полностью останутся за бортом программы.
"Именно это лекарство останавливает судороги или значительно уменьшает судорожные припадки, - говорит 49-летняя Мисси Миллер, в то время как ее сын лежит в манеже в их доме в Атлантик-Бич, к востоку от Нью-Йорка.
В то время как неподтвержденные сообщения дают основания пациентам надеяться на новый сорт, врачи призывают к осторожности.
Оррин Девински, эксперт по эпилепсии из Нью-Йоркского университета и лечащий врач Оливера, говорит, что данные о безопасности и эффективности "Паутины Шарлотты" пока скудны.
"В медицине все обочины усеяны препаратами, соединениями и травами, на которые люди когда-то молились, - говорит Девински, который готовится к клиническим испытаниям с использованием почти чистой формы КБД, - На данный момент имеются только разрозненные данные - единичные случаи, где есть простор для огромной предвзятости в оценке результатов".
Решение Куомо легализовать коноплю для медицинских целей - стало для него полным разворотом, ведь до сих пор он был открытым противником легализации, впрочем и подписанный им закон активисты легализации называют лишь "важным промежуточным шагом". Ричард Готфрид из Ассамблеи штата говорит, что готовится представить более обширный законопроект.
"Теперешний закон очень ограниченный и громоздкий и многие останутся за его пределами", - говорит он.
Сорт Charlotte's Web, на который Миллеры возлагают такую большую надежду, продается в одной из аптек медицинской марихуаны в Колорадо-Спрингс.
Это лекарство в виде масла имеет низкое содержание ТГК, психоактивного соединения, вызывающего "хай", и его ценность для травокуров практически нулевая. Но больные превозносят лекарственную ценность КБД.
Во вторник, то есть накануне того, как Куомо огласил свое решение, Мисси Миллер ведет своего сына Оливера от его манежа - оформленного в веселых тонах пространства под галереей крупных семейных портретов - через гостиную.
Ростом почти 130 см, с кудрями до плеч, Оливер чуть ниже своей матери, которая изо всех сил помогает ему стоять прямо. В какой-то момент Оливер замирает и Миллер поясняет, что это припадок.
"Всё", - говорит мальчик мгновение спустя, и они идут дальше.
"У Оливера много других проблем со здоровьем и мы успешно преодолели многие из них, - говорит его мать, - Единственное, что мы были не в состоянии хоть как-то контролировать, это судороги. И, несмотря на все другие проблемы со здоровьем, эта - самая страшная".
Миллер, у которой есть здоровая 19-летняя дочь, узнала, насколько серьезно состояние Оливера, когда ему было несколько недель. Она уже потеряла одного 7-летнего ребенка и сделала ряд тестов, чтобы гарантировать рождение здорового малыша.
Оливер слеп, не может нормально питаться и ему трудно самостоятельно стоять и ходить. По мере того, как он растет, главную озабоченность матери вызывает то, что приступы Оливера могут серьезно повредить его мозг и еще больше снизить качество его жизни.
Их жизнь - это постоянный процесс поиска новых лекарств, и, по словам Миллер, она полна осторожного оптимизма в отношении сорта конопли Charlotte's Web.
"Мы видим проблески того, чем наш сын является, - говорит Миллер, - Я просто хочу, чтобы он реализовал свой полный потенциал".
Комментарии (0)