Почти с любой точки зрения жизнь Мэтт и Пейдж Фиджи была воплощением американской мечты. Они встретились в Университете штата Колорадо, любили отдых на природе. После женитьбы пара купила дом и планировала путешествовать по миру. Они и путешествовали, но их планы изменились в 2004 году, когда родился их первый ребенок.
Максу было два, когда они решили завести еще одного ребенка. Супруги были удивлены как никогда в жизни, когда ультразвук показал не одного, а двух младенцев. Шарлотта и Чейз родились 18 октября 2006 года.
"Они родились в 40 недель.... Шарлотта весила 3,5 кг," - говорит Пейдж, - "Они были здоровы. Все было нормально".
Начинаются приступы и госпитализации
Близнецам было 3 месяца, когда жизнь семьи Фиджи изменилась навсегда.
Шарлотту только что искупали, и Мэтт надевал на нее подгузник.
"Она лежала на спине на полу," - говорит он, - "и ее глаза начали подрагивать".
Припадок длился около 30 минут. Родители бросились в больницу.
"Они не диагностировали эпилепсию," - говорит Пейдж, - "Мы просто думали, что это был один случайный припадок. Они сделали тестов на тыщу миллионов - МРТ, ЭЭГ, анализ спинномозговой жидкости - все по полной программе, и ничего не нашли. И отправили нас домой".
Неделю спустя у Шарлотты был еще один припадок. Этот длился дольше и был только началом. В течение следующих нескольких месяцев у Шарлотты - или, ласково, Чарли - были частые судороги продолжительностью от двух до четырех часов, и ее неоднократно госпитализировали.
Врачи были озадачены. Анализы крови были в норме. Результаты сканирования тоже.
"Они говорили, что, вероятно, это пройдет," - вспоминает Пейдж, - "Необычна только сила припадков, но с возрастом наверно все должно кончиться".
Но ничего не кончалось. Судороги продолжались. Пребывание в больницах стало продолжительнее. Один из врачей, лечащих Шарлотту, считал, что возможны три диагноза. Худший сценарий - синдром Драве, также известный как миоклоническая эпилепсия младенцев, или SMEI.
Синдром Драве - редкая, тяжелая форма эпилепсии, не поддающаяся лечению. Это означает, что судороги не контролируются с помощью лекарств. Первый припадок при синдроме Драве обычно начинается в возрасте до года. На второй год появляются другие припадки: миоклонус, или непроизвольные мышечные спазмы, и status epilepticus, судорожные припадки, которые длятся более 30 минут или следуют без перерыва, один за другим.
В то время, говорят Фиджи, Шарлотта по-прежнему развивалась нормально, начав говорить и ходить в тот же день, что и ее сестра-близнец. Но приступы становились все сильнее. Лекарства также сказывались негативно. Девочка принимала семь препаратов - некоторые из них сильнодействующие, вызывающие привыкание, такие как барбитураты и бензодиазепины. Они действовали какое-то время, но припадки всегда возвращались с удвоенной силой.
"В два года она начала умственно отставать", - говорит Пейдж, - "От лекарств ли или от судорог, но это происходило, это было очевидно. Она ускользала".
Когда Шарлотте было два, Фиджи решили отвезти ее в Детскую больницу Колорадо. Невролог взял пробу на мутацию гена SCN1A, которая имеет место у 80% пациентов с синдромом Драве. После двух месяцев ожидания тест оказался положительным.
"Я помню и по сей день, каким это было облегчением", - говорит Пейдж, - "Хотя это и был худший сценарий, я почувствовала облегчение от того, что просто знаю".
Мэтт, "зеленый берет", решил оставить военную службу.
"Во время каждой миссии, каждой тренировки меня вызывали домой, потому что она снова была в педиатрической реанимации или в больнице".
У них быстро кончались варианты. Они подумывали выписать лекарство из Франции. Врачи предложили экспериментальный противосудорожный препарат, который использовался на собаках.
Пейдж повезла дочь в Чикаго, к специалисту по синдрому Драве, который назначил ребенку кетогенную диету, с высоким содержанием жиров и низким содержанием углеводов, которая часто используются для лечения эпилепсии. Эта специальная диета заставляет организм вырабатывать дополнительные кетоны, природные химические вещества, подавляющие судороги. Она назначается, главным образом, больным эпилепсией, которые не реагируют на лечение.
Диета помогла снизить судороги, но вызвала множество побочных эффектов. Шарлотта страдала от потери костной массы. Ее иммунитет обрушился. И начали появляться новые проблемы с поведением.
"В какой-то момент она во время прогулок стала есть сосновые шишки и тому подобное, самые разные вещи", - говорит Мэтт, - "Как родитель ты не можешь не сказать: давай-ка возьмем тайм-аут и разберемся. Действительно ли полезно это лечение, на фоне таких вот вещей?
"Спустя два года диеты судороги вернулись.
Конец кошмара
В ноябре 2000 года избиратели штата Колорадо одобрили Поправку 20, которая потребовала, чтобы государство создало программу реестра медицинской марихуаны. Есть восемь состояний, при которых пациенты могут использовать коноплю - это рак, глаукома, ВИЧ/СПИД, мышечные спазмы, судороги, сильная боль, сильная тошнота и кахексия или значительная потеря веса и мышечная атрофия. Средний возраст пациента программы составляет 42 года. Есть 39 пациентов в возрасте до 18 лет.
Пейдж последовательно голосовала против употребления марихуаны. Это было до того, как синдром Драве вошел в их жизнь.
Мэтт, в настоящее время военный-контрактник, проводящий шесть месяцев в году за пределами страны, использовал свободное время, разыскивая в Интернете хоть что-нибудь, что бы помогло его дочке.
Он нашел онлайн-видео о мальчике из Калифорнии, у которого синдром Драве успешно лечится с помощью конопли. Сорт имел низкое содержание тетрагидроканнабинола, или ТГК, соединения, отвечающего за психоактивность марихуаны. В нем однако было много каннабидиола, или КБД, который имеет лечебные свойства, но при этом не психоактивен. Ученые считают, что КБД успокаивает чрезмерную электрическую и химическую активность в головном мозге, которая вызывает судороги. Мальчику это помогло; его родители отметили значительное снижение частоты припадков.
К тому времени Шарлотта потеряла способность ходить, говорить и есть. Она переживала 300 больших эпилептических припадков в неделю.
Ее сердце останавливалось несколько раз. Когда это случалось дома, Пейдж делала искусственное дыхание, пока не прибывала скорая помощь. Когда это случалось в больнице, где родители уже подписали "соглашение о неоживлении", они просто прощались с дочерью. Врачи даже предложили ввести Шарлотту в медикаментозную кому, чтобы дать отдых ее измученному маленькому телу.
Ей было 5 лет, когда родителям сказали, что больше врачи не могут сделать ничего.
Тогда-то супруги Пейдж и решил попробовать медицинскую марихуану. Однако найти двух врачей, которые бы заверили карту на медицинскую марихуану для Шарлотты, было непросто. Она была самым юным пациентом в штате, подавшим заявление на такую карту.
Ученые не в полной мере понимают долгосрочные последствия употребления марихуаны в раннем возрасте. Исследования, которые показывают негативные последствия, такие как снижение функции легких или повышение риска сердечного приступа, в первую очередь проводятся на взрослых курильщиках марихуаны. Однако Шарлотте не пришлось бы курить.
Детство также уязвимый период для развивающегося мозга. Предварительные исследования показывают, что начавшие курить марихуану в раннем возрасте медленнее решают задачи, имеют более низкий IQ впоследствии, имеют более высокий риск инсульта и психических расстройств, что вызывает обеспокоенность у некоторых ученых.
"Я слышала отказы, отказы, отказы и отказы и продолжала звонить и звонить", - говорит Пейдж.
Она, наконец, связалась с доктором Маргарет Гедде, которая согласилась встретиться с семьей.
"(Шарлотта) была близка к смерти так много раз, у нее было так много повреждений головного мозга из-за судорог и, вероятно, фармацевтических препаратов," - говорит Гедде, - "Когда вы рассматриваете потенциальные риски от конопли в этом контексте, принять решение очень легко".
Вторым подписавшимся врачом стал Алан Шеклфорд, выпускник Гарварда, врач-терапевт, у которого на лечении было несколько пациентов, использующих медицинскую марихуану. Он не был знаком с синдромом Драве и из-за возраста Шарлотты испытывал серьезные сомнения.
"(Однако) они исчерпали все варианты лечения", - говорит Шеклфорд, - "Не оставалось никаких возможностей, которые не были бы испробованы. Кроме конопли".
Пейдж нашла аптеку в Денвере, в которой было небольшое количество марихуаны сорта R4. Считалось, что в нем содержится мало ТГК и много КБД. Она заплатила около 800 долларов за 2 унции - все, что было в наличии - и поручила другу извлечь масло.
Она тестировала масло в лаборатории и для начала дала Шарлотте небольшую дозу.
"Мы были первопроходцами во всем этом, мы превратили Шарлотту в морскую свинку," - говорит Пейдж, - "Это вещество признано федеральным правительством незаконным. Откровенно говоря, я была в ужасе".
Но результаты были ошеломляющими.
"Когда у нее не случилось тех трех-четырех припадков в первый час, это был первый знак", - вспоминает Пейдж, - "И я подумала: ну, что ж, подождем еще час, это наверняка случайность".
Приступов не было и в следующий час. И еще семь дней.
Пейдж говорит, что не могла в это поверить. И Мэтт тоже. Но их запасы были на исходе.
Паутина Шарлотты
Пейдж вскоре услышала о братьях Стэнли, владельцах одной из крупнейших марихуановых ферм и аптек в штате. Эти шесть братьев скрещивали сорт марихуаны также богатый КБД и с низким содержанием ТГК, но они не знали, что с ним делать. Он не был нужен никому, они не могли его продать.
Тем не менее, даже у них были сомнения, когда они услышали о возрасте Шарлотты. Но как только они познакомились с ней, они включились в работу.
"Самое большое заблуждение о лечении ребенка, такого как Шарлотта, это то, что большинство людей думают, будто мы накуриваем ее до "хая", большинство думает, что она ходит под кайфом", - говорит Джош Стэнли, подчеркивая, что у его растения низкий уровень КБД. - "Шарлотта для меня самый драгоценный ребенок в мире. Я сделаю для нее все".
Братья основали фонд "Царство Заботы", некоммерческую организацию, которая предоставляет коноплю взрослым и детям, страдающим от множества болезней, в том числе эпилепсии, рака, рассеянного склероза и болезни Паркинсона, тем, кто не может позволить себе этого лечения.
Люди называют их Робин Гудами марихуаны. Джош Стэнли говорит, что это их призвание. Они используют деньги, которые зарабатывают на продажах медицинской марихуаны пациентам, и получают пожертвования от спонсоров, которые верят в их дело. Они только просят пациентов, таких как Фиджи, пожертвовать сколько смогут.
"Мы отдаем (коноплю) практически бесплатно", - говорит Стэнли, - "Государство не позволяет нам раздавать ее по-настоящему бесплатно, так что мы продаем ее за копейки".
Шарлотта получает дозу масла (экстракта) конопли два раза в день с едой. Гедде обнаружила, что от 3 до 5 мг масла на килограмм веса тела девочки останавливают судороги.
Сегодня 6-летняя Шарлотта чувствует себя отлично. Судороги случаются у нее только два-три раза в месяц, почти исключительно во сне. Она не только ходит, но и может ездить на велосипеде. Она самостоятельно ест и говорит с каждым днем все больше и больше.
"Я буквально вижу, как мозг Шарлотты образует связи, которые не создавались годами", - говорит Мэтт, - "Я теперь думаю о том, почему именно мы должны были пойти и найти это лекарство? Это природное средство? Почему врачи не знали об этом? Почему они не рассказали об этом мне?"
Сорт марихуаны, который использует Шарлотта, а кроме нее теперь еще 41 пациент для облегчения болезненных симптомов таких заболеваний как эпилепсия и рак, был назван в честь маленькой девочки, которая день за днем возвращается к жизни.
Он называется Charlotte's Web ("Паутина Шарлотты").
"Я полгода не слышала ее смеха", - говорит Пейдж, - "Я вообще не слышала ее голоса, только плач. Я не могу представить себе, что у нее будет такой прогресс, что она будет делать то, что делает (без медицинской марихуаны). Я не принимаю это как должное. Каждый день это благословение".
Мэтт добавляет: «Я хочу кричать об этом в полный голос. Я хочу, чтобы другие люди, другие родители знали, что это помогает".
Комментарии (0)